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E' LA FAMIGLIA LA PIU' GRANDE U.L.S.S. D'ITALIA

E' la famiglia il principale ente di assistenza agli anziani malati cronici non autosufficienti

di Carlo Hanau e Emanuela Pipitone

 

In Italia le persone affette da malattie croniche gravemente invalidanti sono, per la gran parte, lasciati alle cure dei familiari, in carenza di un valido aiuto da parte del Servizio Sanitario Nazionale. In altri Paesi, come la Francia e la Gran Bretagna, l'assistenza domiciliare sociale e sanitaria è molto più sviluppata che nel nostro Paese, essendo iniziata da quasi mezzo secolo ed essendosi estesa in forma sistematica alla generalità di coloro che ne hanno bisogno. Accanto all'assistenza domiciliare è fortemente presente quella residenziale, che copre una percentuale almeno doppia di quella verificata in Italia: si pensi che,  secondo il CREDES, di tutti i posti letto  ospedalieri francesi circa la metà sono occupati da lungodegenti, mentre tale percentuale in Italia è pari al 3,2% al 1991.

Si aggiunga che tale sproporzione non è neppure compensata dalle istituzioni non sanitarie, che spesso accolgono questo tipo di malati, pur non essendo formalmente abilitate: sulla base dei dati ISTAT del 1989 si stima che gli anziani non autosufficienti ricoverati siano 7O.695; dalla stessa fonte ISTAT si rileva che due anni dopo, al 31 dicembre 1991, tale numero era salito del 13%, giungendo a 79.926.

Si tratta comunque di una percentuale sugli anziani inferiore a metà di quella riscontrata nei Paesi europei citati, nel Nord Europa,  negli USA ed in Canada.

Da quanto sopra si deduce che la disponibilità della famiglia italiana nei confronti dell'anziano gravemente non autosufficiente é molto grande.

Si può ritenere che questa disponibilità non sia obbligata ma che rientri nelle caratteristiche sociali della famiglia allargata a più generazioni, tipica della nostra tradizione: infatti fin dal 1955 la nostra legislazione prevede il diritto all'assistenza sanitaria ospedaliera gratuita senza limiti di tempo per le malattie invalidanti tipiche della vecchiaia e tuttavia quasi soltanto coloro che non hanno famiglia si valgono di questa possibilità.

 

Quanti sono gli anziani non autosufficienti

 

Le dimensioni del fenomeno sono ragguardevoli: ai quasi 700.000 dementi senili e Alzheimer, di cui la metà in fase seconda e terza, si devono aggiungere circa 300.000 anziani impossibilitati ad alzarsi da letto autonomamente, e molti di più incapaci di vivere senza l'aiuto altrui.

Si stima infatti che fra gli ultrasessantacinquenni quasi il 4% sia impossibilitato ad alzarsi ed il 2O% sia almeno parzialmente dipendente; tale proporzione sale con l'età in proporzione geometrica.

L'indagine multiscopo sulle famiglie, ripetuta dall'ISTAT fra il giugno ed il novembre del 1990, constata, fra gli ultrasessantacinquenni compresi nel campione, una percentuale di "confinati a letto" e di "confinati su una sedia" rispettivamente pari all'1,5 % 3 in totale, dato simile a quello soprariportato.

Molti di più sono gli anziani che, pur muovendosi autonomamente, non escono più di casa: questi sono pari al 5,9% per cui in totale si giunge a quasi il 9% di anziani "confinati in casa". La percentuale dei confinati cresce con l'età, come dimostra il seguente prospetto tratto dalla stessa indagine:

 

classe di età            6O/64          65/69        7O/74        75/79    oltre 80

 

confinato a letto      0,7                0,6             0,9            1,4          3,9

confinato su sedia    0,2                0,4             1,1            1,1          4,2

confinato in casa      1,3                2,0             3,7            6,2         14,7

                                                         (fonte ISTAT, 1994, op.cit.)

In totale gli anziani affetti da una qualche forma di disabilità sono il 20,6% del totale.

 

Dove vivono gli anziani

 

Le famiglie costituite da persone sole anziane con almeno una disabilità sono il 23,5%.

Le famiglie in genere, che hanno almeno un componente di oltre sessantacinque anni, sono il 3O,33% del totale; poiché di questi il 20,6% risulta disabile, si può affermare che le famiglie interessate dal problema siano il 6,2 del totale, nell'ipotesi che i disabili si distribuiscano non più di uno per famiglia.

La vastità del campione ISTAT consente di proporre i risultati come punto di riferimento nazionale.

Secondo dati CENSIS, riferiti al 1987, sarebbero molto più frequenti, pari al 12,9%, le famiglie italiane che accudiscono un anziano malato non autosufficiente.

Nell'88% dei casi la cura dei non autosufficienti è affidata soltanto alla famiglia  (la categoria socio-economica della famiglia è generalmente medio-inferiore), nel 9,8 % alla famiglia con supporto di operatori e solo al 2,4% alle istituzioni.

Dall'indagine del Labos del 1988 (interviste effettuate a 1.000 anziani distribuiti nelle diverse parti del territorio italiano e con un'età superiore ai 75 anni) è risultato che l'88,2% degli ultrasettantacinquenni vive in casa propria o di parenti, il 5,7 vive in istituti assistenziali e solo l'1,5% in residenze protette; inferiore all'1% è il numero di quanti vivono in residenze pubbliche non protette o, stabilmente, in strutture sanitarie.

Il 23,2% degli ultraottantacinquenni  vive da solo ed il 26,3 % in casa con un solo parente, in genere il coniuge (64,8%) oppure il figlio.

Quindi tra le persone che per età sono maggiormente esposte al rischio di non autosufficienza o di cattiva salute, circa un terzo si trova privo di valide opportunità assistenziali.

Circa il 7O% degli intervistati non potrebbe sostenere economicamente le spese derivanti dallo stato di dipendenza, per cui solo l'intervento pubblico o familiare potrebbe consentire loro di far fronte a simile evenienza.

L'impossibilità di avere una adeguata assistenza domiciliare comporta inevitabilmente il ricorso al ricovero, le cui cause sono facilmente riconducibili a problemi familiari.

Secondo Mengani e Gagliardi per quanto concerne il ricovero in istituto, si registra una maggiore presenza di donne, dovuta sia alle minore risorse economiche di cui dispongono, sia al maggior rischio di solitudine; inoltre si ricoverano più nubili e celibi che vedovi, evidentemente perché questi possono contare sul supporto dei figli. I non buoni rapporti con i conviventi diventano una causa importante di istituzionalizzazione per gli anziani autosufficienti, che tuttavia rappresentano una quota minoritaria ed in via di riduzione.

Per i disabili, specialmente quelli gravi, i rapporti familiari anche se buoni, non sempre riescono a sopperire alle necessità di assistenza di cui questi anziani necessitano; perciò occorre prevedere l'erogazione di servizi a domicilio e in centri diurni o ambulatoriali, che rappresentano un utilissimo sostegno.

 

Centri urbani e rurali

 

Volendo fare un confronto sulla situazione degli anziani nei centri urbani e rurali, dall'indagine del CENSIS (1987) è emerso che il ricovero dell'anziano viene tendenzialmente effettuato più nelle città, mentre nelle zone rurali è più facile che le persone anziane non autosufficienti ricevano l'aiuto dei familiari. Nelle zone urbane si ha però maggiore conoscenza dei diritti che hanno gli anziani non autosufficienti (esempio: indennità di accompagnamento) ed é più facile trovare enti erogatori di assistenza domiciliare.

La cultura della non istituzionalizzazione  si fonda in pratica sui legami e sulle solidarietà familiari e intergenerazionali. In Italia gli anziani badano alla casa e ai bambini, consentendo a figli e a nuore di dedicarsi alle attività produttive remunerate. Allorché gli stessi anziani vedono diminuire il loro livello di autonomia, i componenti più giovani della famiglia sentono ancora vivissimi i legami con loro e, nella stragrande maggioranza dei casi, si prestano volentieri a restituire, almeno in parte, i servizi personali in precedenza ottenuti.

Non a caso c'è chi ha dichiarato essere la famiglia la più grande U.L.S.S. d'Italia, in quanto le cure prestate ai familiari sono una parte molto consistente della risposta data alle esigenze  dei malati.

Il carico assistenziale nei confronti degli anziani non autosufficienti è per la quasi totalità dei casi a completo carico delle donne che compongono il nucleo familiare allargato e sempre donne sono la maggioranza degli assistenti volontari o a pagamento.

 

Gli aiuti alle famiglie

 

In effetti la stessa struttura previdenziale italiana, modificata soltanto nel 1992, pur inducendo costi elevati del sistema pensionistico, era (ed in parte continua ad essere) rispettosa di questa particolarità nazionale: la donna, alla quale vengono addossati questi compiti assistenziali in favore dei familiari, sia bambini che anziani e malati, (compiti che l'uomo spesso rifiuta) usufruisce di cinque o sei mesi di congedo per il parto e ottiene il diritto alla pensione cinque anni prima dell'uomo.

Con la legge 18 del 1981 lo Stato ha concesso una speciale indennità di accompagnamento, attualmente superiore alle 700.000 lire al mese, per i casi nei quali l'invalidità civile del soggetto sia del 100% e la sua dipendenza nello svolgimento delle funzioni vitali sia totale. Questa provvidenza è pari al doppio della pensione di invalidità civile ed è del tutto indipendente dal reddito del soggetto e della sua famiglia.

A tale indennità la Provincia autonoma di Bolzano, seguita da altre Regioni, aggiunge un pari importo che viene erogato direttamente all'accompagnatore dell'invalido e tale politica sembra sia destinata ad estendersi a tutte le Regioni italiane (cfr. da ultimo la legge della Regione Emilia Romagna n.5 del 1994).

Se non vi saranno modifiche tramite la legge finanziaria del 1995, tale aiuto economico consente di dare un supporto consistente alla volontà dei familiari di assistere i loro cari non autosufficienti. In caso contrario è facile prevedere un ricorso maggiore all'istituzionalizzazione, che fra l'altro solitamente corrisponde ad un aggravio di costi per lo Stato.

 

Anziani malati: il problema più grave

 

Quello dei malati cronici e dei disabili è il grande problema che l'assistenza domiciliare si trova oggi a risolvere.  La medicina moderna si trova di fronte ad una sfida più alta contro la malattia; avendo già debellato le principali cause di morte e di invalidità dell'inizio del secolo, come le malattie infettive che provocavano milioni di vittime, deve ora far fronte a patologie definite cronico-degenerative, proprio perché viene salvata la vita ma non è possibile un intervento risolutivo che porti a guarigione. In questi casi è necessaria una cura assidua e duratura, un impegno maggiore in favore del malato affetto da patologia cronica, per il quale è giocoforza preferire la forma a domicilio, rispetto a quella in istituzione. La stessa fase terminale di malattie quali i tumori può essere meglio gestita a domicilio.

Il nostro sistema sanitario, nato con la legge di riforma n.833 del 1978, era stato concepito proprio per rispondere a queste esigenze, con il massimo di integrazione possibile; la prevenzione, la cura e la riabilitazione erano indissolubilmente legate all'interno della ULSS.

Per di più l'integrazione verticale fra tutti i servizi sanitari, extra ed intra ospedalieri, ambulatoriali e domiciliari, consentiva di operare un'assistenza domiciliare adeguata e forme di dimissioni precoci dall'ospedale, in quanto l'ULSS non poteva disporre di tutto il personale dipendente o convenzionato con tutti i servizi sanitari.
Il Comune aveva il più ampio controllo politico sulla ULSS. e poteva delegare ad essa la gestione dell'assistenza sociale-beneficienza, le cui funzioni si dimostrano particolarmente utili nel campo dell'assistenza domiciliare, per provvedere alle esigenze della persona e della casa.

 

Che fare ?

 

La situazione generale verificatasi nel quindicennio successivo alla legge è stata deludente: i servizi sanitari e sociali erogati sul territorio, cioé al domicilio della persona, sono decisamente insufficienti e spesso non coordinati fra di loro, in quanto la gestione dell'assistenza sociale - beneficienza di competenza del Comune - è rimasta separata dal comparto sanitario.

Si è pensato allora di risolvere il problema modificando la norma, con un progetto obiettivo apposito. Il Progetto-obiettivo per la tutela della salute degli anziani (POSA), approvato dal Parlamento il 3O.1.1992, prevede un quadro completo di servizi sanitari integrati con quelli sociali. Ai posti letto di spedalizzazione per acuti (per tutti i malati oppure specificatamente geriatrici) e a quelli per lungodegenti (per tutti i malati che hanno bisogno di riabilitazione, in fase di convalescenza) si aggiungono forma alternative di assistenza: 140.000 posti in assistenza domiciliare integrata e 46.000 posti di spedalizzazione a domicilio.

Se questo Progetto fosse attuato si darebbe il massimo possibile della riabilitazione dopo la fase acuta della malattia,  e quindi l'opportunità di proseguire la cura presso la propria famiglia, ove l'assistenza domiciliare integrata provvede soprattutto i servizi sanitari (infermiere, riabilitatore, medico) di cui la famiglia necessita per continuare a tenere il malato cronico non autosufficiente presso di sè.

Già abbiamo preso in considerazione alcune esperienze felicemente realizzate in Italia, in realtà diverse come Milano, Torino, Treviso e Mirandola.

Si tratta ora di estendere a tutto il territorio la rete di servizi domiciliari integrati e quella dei centri diurni e ospedali diurni che possono consentire il massimo di permanenza al domicilio anche in situazioni ove la disponibilità dei familiari è ridotta dalla necessità di lavorare.

Infine non dovrà trascurarsi la necessità di attribuire una parte dei posti che si costruiranno nelle Residenze sanitarie assistenziali in favore di ricoveri temporanei utili a consentire la sostituzione delle cure familiari per giustificati periodi di riposo e per necessità contingenti.

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