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RICERCA E COINVOLGIMENTO DEI CITTADINI

a Erice, meeting sulla sperimentazione clinica

di Anna Orrù

A Erice, organizzato dalla scuola internazionale di farmacologia diretta dal professore Velo, si è tenuto dal 14 al 18 Ottobre 1999 presso il centro di cultura scientifica Ettore Majorana un meeting sulla sperimentazione clinica che ha visto radunati rappresentanti del Ministero della Sanità, dei comitati etici, dei farmacologi, dei medici di famiglia, della industria farmaceutica

e dei cittadini. Il seminario è servito per riflettere sulle difficoltà della ricerca clinica in Italia e fare il punto sulla situazione dopo un anno dalla applicazione dei decreti ministeriali del 1998 che regolamentavano l'istituzione, la composizione ed i compiti dei comitati etici (CE).

Ha aperto i lavori il professor Garattini, come sempre voce critica della farmacologia, che ha riproposto il tema della necessità del rigore e della serietà della ricerca, quindi della qualità del prodotto, e ha messo in guardia sulla necessità della efficacia terapeutica dei farmaci in relazione alla qualità della vita e alle possibili tossicità. Egli attribuisce la scarsa cultura scientifica del nostro paese, -cultura che dovrebbe essere cultura del dubbio e dello spirito critico - all'atteggiamento

della comunità nei confronti dei farmaci.

I vari relatori hanno poi approfondito le ragioni del miglioramento che comunque si è verificato nella situazione italiana in quest'ultimo anno: i decreti hanno determinato una riduzione dei tempi della ricerca, con lo snellimento delle procedure burocratiche, e un maggior coinvolgimento dei

rappresentanti della comunità, professionisti e no, all'interno dei comitati

etici.

Il ministero della Sanità da parte sua e gli assessorati regionali hanno promosso corsi formativi a tutti i livelli.

Sono emerse comunque ancora delle ombre riguardanti l'omogeneità dei vari comitati etici sulla composizione minima e quella ottimale.

Il desiderio di uscire dall'ambito della sperimentazione ospedaliera per la ricerca sul territorio, laddove molte delle ricerche cliniche sarebbero utili per la popolazione più vasta di quella gravitante sugli ospedali, ha posto il problema del coinvolgimento dei medici di famiglia.

Nell'ultimo giorno, a conclusione dei lavori, il rappresentante del Movimento dei Cittadini, Anna Orrù, ha richiamato la scarsa conoscenza dei metodi della ricerca scientifica nella società italiana, data principalmente da una comunicazione approssimativa e spesso distorta dei mass-media: molto ci ha insegnato il disgraziato caso Di Bella. Anna Orrù ha sostenuto l’assoluta necessità che i cittadini vengano informati in modo serio e comprensibile tenendo conto dei vari livelli culturali presenti fra di loro.

Si ritiene indispensabile anche una particolare formazione dei rappresentanti del volontariato nei comitati etici perché non siano "convitati di pietra", ma siano veramente in grado di controllare l'eticità dello svolgimento della ricerca clinica e quel cardine che è rappresentato dal consenso informato.

Si impone a questo punto la responsabilità dello sperimentatore nel dare un’informazione esauriente e comprensibile tale da poter avere un consenso veramente libero del soggetto arruolato nella sperimentazione.

Diventa pure evidente per gli sperimentatori la necessità di una formazione tale da aumentare il grado di comunicazione corretta.

Responsabilità e consapevolezza ci sembrano quindi le parole chiave. Le associazioni dei cittadini devono impegnarsi a collaborare per questo.

Per ultimo ci si sente di approvare la necessità di sperimentazione sul territorio, attraverso i medici di famiglia: si è certi che con questo impegno essi ritroveranno slancio professionale e rigore metodologico nella prassi.

Come movimento dei cittadini ci siamo impegnati, attraverso DES, corsi di formazione e diffusione di questionari a far crescere la cultura della scientificità della ricerca. Solo cittadini consapevoli possono favorirla e stabilire un patto tra tutti gli attori del mondo della medicina presenti a questo convegno.


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