DeS telematico

ORGANO UFFICIALE

N° 34/2001 - anno X

Sommario

Il Movimento dei Cittadini al Parlamento Europeo
Il genoma e i diritti  dei cittadini movimento dei cittadini

i Anna Orrù

A Bruxelles, presso il Parlamento dell’Unione Europea 
si è tenuta nei giorni 9/10 luglio 2001 un’audizione, 
organizzata dal “Comitato temporaneo sulla genetica umana e sulle altre nuove tecnologie della medicina moderna”, con rappresentanti della società civile. 
Dopo aver affrontato il tema “La ricerca genetica sull’uomo: situazione e problemi legali” l’incontro ha trattato delle “implicazioni etiche, economiche e sociali della genetica umana”.
All’audizione erano invitate case farmaceutiche, centri di ricerca sulla genomica, organizzazioni di medici, associazioni di malati, associazioni di consumatori, rappresentanti delle religioni.
Per le associazioni dei malati e dei cittadini italiane erano
invitate Anna Orrù e Paola Poli del Movimento dei Cittadini (Centri per i diritti del malato e per il diritto alla salute).
Il Movimento dei Cittadini ha illustrato la “Dichiarazione di 
Erice sui principi etici della ricerca farmacogenetica” e ha presentato le sue considerazioni attraverso l’intervento di Anna Orrù che riportiamo di seguito.

segue

Finalmente qualcosa di profondo sta cambiando nella coscienza dei cittadini

Seminario nazionale del Movimento dei Cittadini, 
Rimini, 8/9 settembre 2001

Federalismo sociale, le associazioni e la politica con 
Massimo Cacciari e Aldo Bonomi

Contemporaneamente, dai dati emersi in un’indagine da noi condotta recentemente a livello  nazionale in collaborazione con l’Istituto Mario Negri, abbiamo dovuto constatare uno scetticismo sulle garanzie offerte ai soggetti che si sottopongono a sperimentazioni cliniche. Ciò deriva da una insufficiente, non qualificata e non responsabile informazione nel momento della richiesta del consenso informato.

Questa premessa ci sembra necessaria oggi, dovendo affrontare i problemi che emergono dalla ricerca sul genoma umano, sia essa epidemiologica che di farmacogenomica. Le prospettive di una medicina predittiva e la possibilità di avere nuovi farmaci specifici per il malato, per il quale quelli della ricerca tradizionale hanno fallito, sono affascinanti e rappresentano veramente la speranza del futuro.

Sono però non poche e non sempre rassicuranti le implicazioni etiche e giuridiche, che richiedono chiarezza e regole precise a tutela dei diritti del singolo e della comunità. Le persone che acconsentono all’analisi del proprio genoma sono “nude” di fronte agli sperimentatori e a coloro che gestiscono le banche dati, ai quali affidano la propria unicità.

In entrambi i casi, medicina predittiva e farmocogenomica, il rischio più rilevante, a nostro avviso, è quello riguardante la riservatezza dei dati, che non deve comunque impedire al cittadino il diritto di conoscerli.

Devono quindi essere tutelati due diritti fondamentali, quello alla riservatezza e quello all’accesso.

A proposito di quest’ultimo, noi riteniamo che la volontà di sapere e di non sapere del singolo deve essere rispettata; l’atteggiamento paternalistico di chi teme di creare “malati di rischio” va totalmente rifiutato.

L’informazione corretta e la fiducia nel medico di famiglia saranno la garanzia di un corretto uso delle  conoscenze di un cittadino consapevole.

L’altra preoccupazione, che è certamente la più rilevante, è quella di giungere a regole sicure riguardanti la gestione delle banche-dati, per evitare che i dati personali possano tramutarsi in un danno alla vita sociale dell’individuo: infatti è già noto che fughe di dati relativi a potenziali malati hanno creato discriminazioni lavorative, assicurative e così via.

Conosciamo tutte le difficoltà che emergono nell’impostazione dei vari metodi proposti per tutelare la privacy e ancor più di conciliare questa con la possibilità di accedere ad ulteriori ricerche sullo stesso individuo (e quindi di un arricchimento delle conoscenze scientifiche).

Dobbiamo dare atto dell’impegno di alcune industrie farmaceutiche  per risolvere eticamente questi  problemi.

Vi abbiamo proposto la visione di un documento alla cui elaborazione abbiamo collaborato in un convegno tenutosi a Erice nell’ambito della International Pharmacology School, che ci sembra possa offrire un motivo di riflessione etica.

La proposta che ci sembra attualmente più garantista è quella che un’autorità terza sia la responsabile della chiave d’accesso ai dati: potrebbe essere un’agenzia individuata dalla UE
sprimiamo comunque il nostro scetticismo sulla impermeabilità delle nuove tecnologie informatiche, tanto da considerare ogni privacy ormai un’utopia, soprattutto in una società dove il profitto sembra essere l’unico valore.

A questo punto ribadiamo la responsabilità primaria della informazione a chi sottopone alla sperimentazione; informazione che deve esplicitare che verrà eseguita un’analisi genetica su di lui, quali sono gli scopi, gli ambiti  e i metodi della ricerca, quali sono i rischi e i potenziali benefici per lui e per i membri della sua famiglia.Tra gli aspetti di metodo, devono essere ben illustrate le procedure destinate a tutelare la riservatezza e il diritto d’accesso ai risultati.

Il dialogo tra ricercatore e paziente deve essere aperto a tutte le domande e a tutti i dubbi ai quali si deve dare una risposta. Solo a questo punto si potrà considerare consapevole e valido il consenso.
I moduli del consenso dovranno avere una specifica attenzione da parte del Comitato Etico di riferimento.

Sia i ricercatori che i componenti del CE dovranno essere aggiornati su tutte le implicazione etico-legali che questa ricerca comporta.

Riteniamo che il dibattito approfondito che si sta svolgendo con il coinvolgimento di tutte le componenti interessate al progetto genoma e il vaglio delle proposte emerse consentiranno agli organi della UE deputati allo scopo di proporre regole certe perché si possa aggiungere alla Carta dei Diritti anche quello della tutela del proprio genoma.

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Di fronte ai grandi cambiamenti in campo sanitario

Ma siamo davvero pronti per l’era del gene?

di Paola Arslan

Parlare di DNA non significa solo parlare di sperimentazione e di come si può proteggere la privacy delle informazioni in esso contenute ma soprattutto di una molecola che governa tutta la vita biologica dell’uomo e che ne contiene tutti i segreti passati, presenti e futuri. Man mano che gli scienziati completano la mappa dell’immenso universo genetico, noi confidiamo in nuove cure per le malattie, nella soluzione di misteri, come quelli legati ai delitti, alla paternità e all’evoluzione dell’uomo.

Ma siamo davvero pronti per l’era del gene? Faremo di seguito alcuni esempi per comprendere fino a dove è arrivata la scienza medica nella comprensione del patrimonio genetico e fino a che punto è riuscita a sfruttare le conoscenze a proprio vantaggio.

Alcuni maialini, per esempio, sono stati modificati geneticamente nell’Istituto di ingegneria farmaceutica di Virginia Tech e le femmine adulte sono in grado di produrre un latte che contiene il fattore VIII, proteina che consente ai pazienti emofilici di tipo A di mantenere il loro regime terapeutico solo bevendo latte.

La pecora Dolly, è il primo esperimento su animali di clonazione da cellula adulta e ha aperto un dibattito che avvince gli studiosi e gli eticisti di tutto il mondo. Dall'esperimento di Dolly si possono ricavare nuovissime terapie in determinate malattie: per esempio una nuova terapia della malattia di Parkinson, un'alterazione cerebrale che provoca tremori incontrollati alle mani e agli arti (la guarigione della malattia di cui soffre papa Giovanni Paolo II) sarà forse, nel prossimo futuro, effettuata con trapianto di cellule embrionali. La terapia è già in fase di avanzata sperimentazione clinica in alcuni paesi. La clonazione in Medicina Veterinaria potrebbe risolvere la fame nel mondo.

Quali comportamenti e malattie sono ereditarie? Lo studio dei gemelli monozigoti che riescono anche a distanza a pensare all’unisono e che posseggono DNA identico, ma possono soffrire di malattie ereditarie diverse potrebbe rispondere a queste domande. Da tale conoscenza la terapia genica potrebbe trarre enormi vantaggi. Infatti DNA identici hanno subito, nel corso della vita, mutazioni (alterazioni) di geni diversi, il che implica che non basta inserire geni funzionanti al posto di geni non funzionanti, ma che è necessario che il DNA del ricevente e fattori esterni per ora sconosciuti  consentano la corretta manifestazione del gene inserito.

Un altro esempio lo fornisce la malattia di Alzheimer: circa il 15% dei pazienti affetti da Alzheimer soffre di una forma cosiddetta precoce che colpisce prima dei 65 anni. Al morbo di Alzheimer sono collegati finora almeno 8 geni e probabilmente altri se ne collegheranno in futuro. La diagnosi è a tutt’oggi  solo presuntiva e i test genetici non saranno disponibili per anni. Stabilito che la malattia è sicuramente ereditaria e quando i test genetici saranno disponibili, i figli degli Alzheimer precoci cosa faranno? E in sistemi sanitari dove le cure sanitarie sono tutte a carico delle assicurazioni, queste ultime pagheranno le spese di questi tipi di malattie?

Ashanti De Silva è stata la prima al mondo a ricevere una terapia genica per una rara malattia immunitaria. La terapia, pur ancora difettosa, le consente una vita quasi normale, ma la costringe a essere costantemente in terapia e a vivere sotto costante controllo medico. L'esempio di Ashanti indica che la terapia genica è possibile, ma che per ora, in attesa di nuove scoperte, consente solo la sopravvivenza e non una vita normale. E questo deve essere tenuto in grande considerazione, perché chi si sottopone a terapia non vuole solo la sopravvivenza ma condurre una vita normale e Ashanti è ancora troppo giovane per insegnarci se la sua vita sarà normale…

La fibrosi cistica (chiamata con un acronimo Fc) è una patologia caratterizzata da un eccesso di muco in svariati organi e la sua evoluzione è spesso mortale, una persona su 30 è portatore del gene Fc, ma il prodotto del concepimento per ammalarsi deve ereditare da ambedue i genitori il gene Fc. Al giorno d’oggi non solo la Fc è una patologia che si presta in modo particolare alla sperimentazione con terapia genica, ma con le possibilità che offre la fecondazione assistita si presta a una diagnosi a livello dell’ovulo da fecondare. Le diagnosi di questo tipo eviterebbero un intervento poco gradito e tardivo come l'amniocentesi.

Un difetto in uno dei cento geni correlati alla sordità destina i bambini a una vita di relazione senza l’aiuto dell’udito. Trovare le cause genetiche della sordità aiuterebbe, in alcune regioni di Israele, una persona su dieci.

I marines americani lasciano un campione del loro sangue che viene conservato nel caso sia necessaria, in guerra o in incidenti, l’identificazione.

Anche a distanza di anni l’analisi del Dna mitocondriale che si eredita solo da parte materna consente di risalire dal DNA di resti umani (un dente conserva il DNA per migliaia di anni) alle ascendenze femminili. Questo non solo consente l’identificazione di vittime di stragi anche dopo molto tempo, ma consente studi fino a poco tempo inconcepibili sulle popolazioni umane, sulle loro grandi migrazioni, sul popolamento dei continenti. Per fare un esempio, dai dati che si ricavano da questi studi gli indiani di America derivano da un nucleo originale africano che si è poi diversificato in molti gruppi etnici differenti.

Dice Myers, vicepresidente per le ricerche informatiche della Celera Genomics, Rockville, Maryland, “per i prossimi tre anni la quantità di informazioni che si ricaveranno dalla bioinformatica – connubio tra la scienza dei calcolatori e la biologia – sarà così fenomenale tra travolgerci tutti…e scatenerà una competizione accanita per sfruttare un settore di risorse così ricco”. La bioinformatica potrebbe divenire un’industria da oltre due miliardi di dollari.

Nel 1962 G. Montalenti scriveva un articolo di natura divulgativa sul DNA dove, a 9 anni di distanza dalla scoperta della sua struttura tridimensionale (1953) a “doppia elica”, pur conoscendo nei dettagli la sua struttura chimica, dava non per sicuro, ma solo probabile, che il DNA contenesse tutte le informazioni “biologiche” e concludeva che “il nuovo indirizzo - che gli esperimenti che la scoperta di Watson e Crick avevano avviato - cui era stato dato l’appellativo di “biologia molecolare” è destinato ad avere almeno altrettanta importanza quanta ne ebbe la dottrina cellulare”.

Ora che nel 2000 tutto il DNA che codifica  per un essere umano è stato sequenziato, la sfida per il futuro è capire cosa farne: i primi risultati avviano un nuovo settore, la proteomica. Questa nuova disciplina, assieme al nuovo settore della transcrittomica, cerca di determinare quando e dove i geni sono attivi e di identificare le proteine codificate dai geni. Perché tante tantissime industrie farmaceutiche sono così interessate a questi nuovi settori? Innanzitutto  perché delle 5692 proteine identificate in una cellula di un tumore mammario, 277 sono altamente specifiche del tumore. Farmaci che abbiano come bersaglio le proteine prodotte da questi geni (invece dei geni stessi) potrebbero essere ottimi antitumorali. Paragonata alla genomica questa è scienza più esatta e più promettente perché agisce sul prodotto già fatto e salta quindi un passaggio. Inoltre nel caso che i 100.000 o quasi geni umani si rivelino in grado di produrre  oltre un milione di proteine, i potenziali  bersagli contro cui fabbricare nuovi farmaci sono davvero tanti.

Le industrie farmaceutiche dovranno prendere in considerazione, nel prossimo futuro, fino a 10.000 proteine umane contro cui dirigere i nuovi farmaci, contro le 400 prese finora in considerazione, il business quindi si sta rivelando di proporzioni gigantesche, per le industrie farmaceutiche di tutto il mondo.

Randall W. Scott, direttore scientifico della Incyte Genomics di Palo Alto, in California afferma: ”… si tratta di riuscire a osservare non solo un gene e la sua modalità di espressione, ma la forma della proteina stessa”, in altre parole agire sul prodotto del gene non più modificabile.

Conoscere l’esatta conformazione strutturale delle proteine nel proteoma umano dovrebbe, in teoria, aiutare coloro che mettono a punto nuovi farmaci. Questa nuova “ricerca razionale” dei farmaci, non ha avuto finora molto successo, ma ricordiamo che sono conosciute solo l’1% di tutte le proteine umane. Il futuro quindi una volta messa a punto la conoscenza del genoma, sarà tutto rivolto al proteoma umano, da cui potrebbero derivare infinite prospettive per una nuova farmacologia. Non sono al momento attuale neppure immaginabili i futuri sviluppi della sperimentazione clinica che deriveranno dalla catalogazione dell’intero proteoma umano.   

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LA SALUTE, I MEDICI, I CITTADINI

di Marisa Clementoni Tretti

Il bisogno di salute sempre più intenso, orientato dal potere verso uno sfrenato consumismo, manipolato dai mass media e non sufficientemente filtrato dai medici di famiglia, ha indotto i cittadini a richiedere ansiosamente l’opera dello specialista, dell’ospedaliero.

E da qui, forti di supporti televisivi o di inchieste giornalistiche che esulano dalla cultura europea, si parte col principio che se il nostro corpo ha un “difetto” lo si debba semplicemente avviare all’’officina della salute’, dove gli addetti devono eliminare la magagna e restituire la perduta efficienza.

Ma il nostro corpo non è una macchina, i medici non sono meccanici che cambiano il pezzo difettoso e ti ridanno il mezzo perfettamente funzionante.

Il nostro corpo nella sua perfezione è altra cosa.

Detto questo possiamo ragionare sul fatto che ora, in progressione geometrica, chi si rivolge al nostro Movimento, in molti casi, pensa esclusivamente al risarcimento, all’indennizzo, semplicemente ritenendo il risultato ottenuto non coincidente con quello desiderato.

E’ giusto ricordare ai nostri associati che non sono questi gli obiettivi più nobili per i quali ci spendiamo e per i quali abbiamo fondato la nostra associazione.

Noi possiamo pensare all’indennizzo se esso casualmente ricorre insieme ad altri scopi più consoni ad una visione solidaristica della collettività che non deve pensare solo alla propria pecunia e che, pur non disconoscendo il diritto leso, ha una visione “non privata” dei problemi della sanità.

Il nostro è certamente un Movimento di parte che però verifica e valuta i fatti in tutte le loro componenti e non dà ragione ad oltranza ad ogni utente solo perché ricopre tale ruolo. Per contro noi desidereremmo che tale comportamento venisse attuato anche da chi è delegato all’amministrazione della sanità ed alla tutela degli operatori: ciò raramente accade.

Nella circa dell’obiettività ed a conferma della nostra serietà operativa, sentiamo il dovere di avvertire i cittadini che il percorso della ricerca dell’indennizzo a tutti i costi è un percorso che può portare a discutibili risultati.

Se il medico non è sereno nell’espletamento della sua attività perché si sente il fiato sul collo della magistratura, cercherà in primo luogo di non cadere in problemi giudiziari limitando, ad esempio, il suo intervento a ciò che è previsto in letteratura scientifica e non seguendo la sua sensibilità che gli consiglierebbe di andare oltre.

Ma è proprio questo che vuole il malato? Crediamo proprio di no.

Constatato dunque che in questo momento storico si verifica un eccesso di ricorso alle Compagnie assicuratrici anche quando chi ti ha salvato la vita ha speso tutta la sua scienza e coscienza  per questo, trascurando forse il lato estetico o una piccola menomazione, dobbiamo purtroppo rilevare che in questo tranello si cade spesso per carente comunicazione, per informazioni non esaurienti.

I medici, ed in particolare i medici ospedalieri e gli specialisti non trovano il tempo per spiegare, per passare l’informazione giusta al momento giusto. Non ci convincono gli alibi del poco tempo, della burocrazia e della scarsità di infermieri: scarseggia la cultura dell’ascolto dei problemi del malato e del rapporto verbale con chi in stato di debolezza e di agitazione e di  paura  necessità di discorsi semplici, comprensibili, non terroristici ma neppure eccessivamente ottimistici.

A poco serve far sottoscrivere ai malati il consenso informato se questo rappresenta soltanto un pezzo di carta sottoscritto alla cieca, oltretutto con scarsa validità giuridica.

Nel nostro ruolo di tutori degli utenti riteniamo utile inviare questo messaggio: i malati dovranno cercare di essere più obiettivi nella valutazione del loro percorso sanitario, i medici dovranno utilizzare al meglio le proprie capacità comunicative anche seguendo adeguati corsi di formazione.

La competenza scientifica del medico sulla malattia è un dato dal quale non intendiamo prescindere mai, ma ciò che noi chiediamo ai medici, oltre a ciò, è la considerazione individualizzata e globale della persona. Ciò per evitare molti dispiaceri di carattere legale ed amministrativo.

Al cittadino malato chiediamo maggior rispetto verso l’opera professionale dei medici, senza con ciò rinunciare ai propri diritti quando questi sono chiari, motivati e documentati.

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Promemoria per il G8

Nei paesi più poveri la salute è condizione per lo sviluppo

 Il debutto del tema salute, negli incontri del G8, risale allo scorso anno, al summit di Okinawa. Sulla scia del dibattito relativo alla cancellazione del debito dei paesi più poveri - una questione, ancora del tutto irrisolta, che domina da tre anni ormai l’agenda del vertice, con il rischio che qualche potente la dia per affrontata - si è fatta strada, anche grazie alla pressione della campagna sull’accesso ai farmaci essenziali, la consapevolezza dell’urgenza di combattere le malattie infettive, l’Aids, la tubercolosi, la malaria: le principali cause di mortalità in Africa, Asia ed America Latina.

L’incidenza di queste patologie, oltre ad uccidere ogni anno 17 milioni di persone, contribuisce non poco ad alterare alcuni dei principali indicatori economici religiosamente venerati dai leader dei paesi industrializzati, primo fra tutti quello relativo al prodotto interno lordo (PIL). Un dato esemplificativo: in Kenya, entro il 2005, l'Aids produrrà un decremento del 1,5% del PIL in una nazione dove la metà della popolazione vive sotto la soglia della povertà. Il virus colpisce infatti la fascia più produttiva della popolazione, tra i 15 e 39 anni, e la preoccupazione cresce per l’impatto che l’emergenza sanitaria, che riguarda oggi 36 milioni di persone, rischia di determinare sulle sorti della produzione delle materie prime, localizzate prevalentemente nel sud del mondo.

(dal sito Internet di Medici Senza Frontiere) 

Una vittoria della solidarietà “globale”

Farmaci contro l’Aids meno costosi in Sudafrica, le società farmaceutiche abbandonano la causa contro il governo

 Il governo del Sudafrica tramite la legge sui medicinali, la "Medicines Act" approvata nel 1997, ha cercato di rendere i farmaci essenziali meno costosi e più accessibili al suo popolo. Le 39 società farmaceutiche, che bloccavano l'applicazione di questa legge con una causa legale, vista la pressione dell’opinione pubblica nel mondo, con appelli di organizzazioni come Medici senza frontiere, nell’aprile 2001 hanno ritirato la denuncia, dichiarandosi disponibili a fornire farmaci contro l’Aids a prezzi scontati nei paesi in via di sviluppo. E’ una prima vittoria nella dura battaglia contro l’Aids. Con oltre quattro milioni di sieropositivi, il Sudafrica ha il più alto numero al mondo di malati di HIV/AIDS, ma in tutta l’Africa l’Aids è un flagello di dimensioni impressionanti. Solo pochi possono permettersi la cura che ha consentito di allungare e migliorare la vita dei malati nei paesi più ricchi.

La conclusione della vicenda giudiziaria apre la strada all’importazione di medicine a basso prezzo e a un utilizzo più esteso dei farmaci generici di qualità.

"Questo è il vero trionfo di Davide su Golia, non solo per noi qui in Sudafrica, ma per la gente di tanti altri paesi in via di sviluppo che combattono per avere accesso alle cure sanitarie. Siamo stati incoraggiati e rafforzati dal supporto che abbiamo ricevuto da tutto il mondo e siamo particolarmente grati ai 285.000 cittadini e alle 140 organizzazioni di 130 differenti paesi che hanno firmato la petizione mondiale  "abbandonate il caso"" dice Zachie Achmat, responsabile di Tac.

Un gruppo di nazioni africane ha già preso l'iniziativa di difendere la sanità pubblica indicendo una seduta speciale dell'Organizzazione Mondiale del Commercio per esaminare l'impatto delle regole internazionali in materia di brevetti sulla salute.

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I rischi del consumismo sanitario

Il laser contro la miopia può rovinare gli occhi

Negli Usa, dopo l'operazione 5 pazienti su 100 accusano complicazioni; sono in aumento le cause contro i medici.

La laserterapia per molti ha avuto un effetto miracoloso, essi hanno ritrovato la vista senza più bisogno di occhiali. Ma non sempre i risultati sono così esaltanti. Un 5 per cento dei pazienti operati accusa un qualche tipo di complicazione. Gli effetti indesiderati comprendono visione sfuocata, aloni notturni, difficoltà quando si entra in galleria, secchezza degli occhi.

A suonare il campanello d'allarme è il quotidiano americano "Usa Today", ma il problema interessa anche l’Italia. Nel nostro paese la liberalizzazione ha messo a carico del Servizio sanitario nazionale buona parte degli interventi, creando il boom della laserterapia oftalmica. In regioni come la Lombardia, che rimborsa in pratica tutti gli interventi, anche quelli semplicemente destinati a eliminare gli occhiali, ci sono centri passati in poco tempo da zero a migliaia di interventi, una crescita esponenziale che non è avvenuta senza inconvenienti.

Trattandosi di una chirurgia non essenziale, nel senso che non salva la vita ma si limita a migliorarla, deve presentare un vantaggio effettivo. Un 25 per cento di coloro che si presentano dal chirurgo oftalmico non è però adatto per la terapia, e sono probabilmente questi pazienti a lamentare i casi di insuccesso.

Anche perché i difetti visivi lasciati o indotti dalla Lasik spesso non possono essere corretti con ulteriori procedure e quindi rappresentano un handicap per il resto della vita.

(Dal quotidiano La Repubblica del 29 giugno 2001)                                                               torna al sommario

La decisione che condanna l’Italia dà un duro colpo al monopolio nazionale della professione.

I dentisti possono lavorare nell’UE dove vogliono

La IV Sezione della Corte di Giustizia delle Comunità europee (18.1.2001) ha condannato l'Italia a causa dell'applicazione di norme che restringono la libertà di stabilimento e la libera circolazione dei lavoratori. In particolare, due diverse censure sono state mosse dalla Commissione: la prima è relativa all'obbligo, imposto dalle autorità italiane, per i dentisti di avere la residenza, cui è subordinata l'iscrizione all'albo professionale, nella circoscrizione dove si esercita la propria attività e tale vincolo impedisce a dentisti non residenti o stabiliti in un altro Stato membro di aprire un secondo studio nel primo Stato o di esercitare la professione come lavoratore dipendente senza dovervi trasferire la residenza. La seconda censura riguarda, invece, una legge del 1985 che risulta discriminatoria sulla base della cittadinanza in quanto riserva ai soli dentisti di cittadinanza italiana la possibilità di restare iscritti all'albo professionale in caso di trasferimento della residenza in un altro Stato membro.

Chissà se questa sentenza servirà a calmierare i prezzi, spesso salati, delle prestazioni odontoiatriche!

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Già raccolte 15 mila firme

Coordinamento di associazioni in Lombardia a sostegno della propria proposta di legge sull’assistenza ai malati cronici non autosufficienti

 Il Coordinamento del volontariato dei diritti di cui fanno parte, assieme al Centro per i Diritti del Cittadino, diverse associazioni della Lombardia, ha promosso a partire dal mese di febbraio una raccolta di firme a sostegno della legge sul “Riordino degli interventi sanitari a favore degli anziani malati cronici non autosufficienti e delle persone affette da patologie ad alto rischio invalidante” (v. Des n. 22, p. 7).

Sono state già raccolte 15 mila firme che saranno presentate in Regione entro il mese di luglio 2001. Il Coordinamento continuerà la sua iniziativa per garantire il diritto all’assistenza sanitaria agli anziani, visto che i provvedimenti della Regione Lombardia a favore di chi cura in casa la persona non autosufficiente o la ricovera in una struttura privata sono assolutamente insufficienti.

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Il diritto alla salute è fondamentale per l'individuo

La ASL deve rimborsare la clinica privata al malato grave

 Se non gli è possibile avvalersi di una struttura convenzionata, il malato che necessiti di cure urgenti può farsi ricoverare in una clinica privata, senza la previa autorizzazione della ASL, e ha diritto ad ottenere da quest'ultima il rimborso delle spese, perché il diritto alla salute è un "fondamentale diritto dell'individuo" tutelato dalla Costituzione. Questo, in sostanza, il principio affermato dalla Sezione Lavoro della Corte di Cassazione, che ha respinto il ricorso di una ASL contro la sentenza del Tribunale di Bergamo da cui l'Azienda sanitaria locale era già stata condannata a rimborsare le spese sostenute da un signore che, a causa delle lungaggini burocratiche delle strutture pubbliche, si era rivolto ad una clinica privata per un delicato ed urgente intervento cardiochirurgico. I giudici di merito avevano affermato che la mancanza di autorizzazione preventiva al ricovero non escludeva il riconoscimento del diritto. La Suprema Corte condivide tali argomentazioni, affermando che il diritto dei cittadini all'assistenza sanitaria trova il suo fondamento nell'art.32 della Costituzione, dove si definisce il diritto alla salute tra i "fondamentali dell'individuo”.

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Continuità dell’assistenza farmaceutica
dal Protocollo d’intesa tra ASL di Brescia e strutture ospedaliere accreditate 

1.    Sul cartellino di dimissione e sul referto di visita o accertamento diagnostico, deve essere       identificabile il nome del medico specialista che ha seguito il caso durante il ricovero o che ha visitato il paziente; deve essere indicato il recapito telefonico di detto medico per facilitare la comunicazione tra medico di famiglia e reparto o ambulatorio.

2.    La proposta terapeutica farmacologia deve essere formulata indicando il principio attivo del farmaco e non il nome commerciale.

3.    Quando la prescrizione di un farmaco è per una indicazione diversa da quella per la quale è registrato, lo specialista deve sottoscrivere una assunzione di responsabilità, deve far sottoscrivere dal paziente il consenso informato e deve informarlo che il farmaco non è a carico del S.S.N. (quindi è a carico del paziente).

4.    Di preferenza i farmaci prescritti dovrebbero essere quelli di fascia A (senza pagamento di ticket), qualora lo specialista ritenga di prescrivere farmaci di fascia B o C informi il paziente della parziale o totale spesa a suo carico. Di ciò deve venire informato il medico di famiglia.

5.    In caso di paziente affetto da patologia esentabile lo specialista deve rilasciare un apposito certificato che il paziente presenterà al proprio Distretto per ottenere l’esenzione di pagamento.

6.    Nel caso sia indicato il ricorso a farmaci ad uso esclusivo ospedaliero (farmaci H) questi devono essere consegnati al paziente per la somministrazione domiciliare.      

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Anche se non compresi nel Prontuario

I farmaci indispensabili sono a carico del SSN 

I farmaci indispensabili ed insostituibili per un paziente sono a carico del Servizio Sanitario Nazionale anche se non sono compresi nel prontuario farmaceutico. La Sezione Lavoro della Corte di Cassazione ha così ribadito un principio già affermato da due recenti sentenze, accogliendo il ricorso di un soggetto affetto da una particolare forma di allergia e bisognoso di un vaccino. In primo ed in secondo grado i giudici non avevano ritenuto sufficiente la prova del certificato medico, ritenuto generico, ed il paziente aveva dovuto pagare da sé la medicina. Ora, invece, la Suprema Corte ha confermato che, in applicazione della normativa vigente, la somministrazione di un farmaco, nella specie vaccino antiallergico, anche se non compreso nel prontuario terapeutico, va posto a carico dello Stato, se indispensabile ed insostituibile per il paziente.  

Autismo e ritardo mentale: aumentati i finanziamenti finalizzati alla ricerca per gli IRCS

 Anche se non è stato ancora reso ufficiale, sappiamo che il Ministero della Sanità ha accettato la domanda di ricerca proposta da dieci unità operative italiane e diretta dal Dr. Agostino Battaglia presso l’IRCCS Stella Maris di Pisa. La ricerca, intitolata “Basi neurobiologiche dell’autismo”, comprende anche una parte indirizzata alla farmacologia dell’autismo (Dr. Masi e Zuddas), per la quale tante difficoltà erano state frapposte, si inquadra nel sottoprogetto autismo (facente parte del programma sulla salute mentale) ed ha ottenuto circa 700 milioni di fondi. Non sono molti, ma occorre contestualizzare questa cifra per meglio capirne l’importanza: si tratta di finanziamenti che vanno ad aggiungersi al grande monte delle spese correnti (per il personale sopra tutto) che sono comunque già coperte dai fondi ministeriali correnti; costituiscono la metà di quanto le dieci unità operative avevano chiesto, e questa percentuale è bassa ma superiore rispetto alle richieste di fondi per altre ricerche; se infine si esaminano le precedenti distribuzioni di fondi si nota una crescita esponenziale.

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 GUARDIA MEDICA POCO PROFESSIONALE

Carissimo direttore,

questa volta faccio la parte dell’utente e ti invio questa lettera perché desidero denunciare un fatto alquanto increscioso di malasanità che poteva anche avere gravi conseguenze. Veniamo al fatto.

Domenica 5 c. m. verso le ore 18.00, stavo comodamente semisdraiato sul divano di casa quando all’improvviso sono stato colto da giramenti di testa, vomito, sudore con abbassamento della temperatura corporea ed un crescente formicolio per tutto il mezzo corpo sinistro con un leggero dolore al braccio sinistro, colto da un certo timore, con fatica ho fatto il numero telefonico del medico di guardia. Mi ha risposto una voce femminile, dopo qualche minuto, che senza neanche qualificarsi ha detto: “si, mi dica”, dopo avere chiesto se si trattava del medico di guardia ho, in tono preoccupato, tentato di esporre il mio problema. Alla fine mi fu chiesto da quanto tempo persisteva tale stato e quando ho detto da circa cinque minuti, mi ha risposto con voce seccata: ”e si spaventa per così poco?” In quel momento pensai di avere magari esagerato nel preoccuparmi troppo. La dottoressa si informò se ero a casa da solo e dopo aver ricevuto risposta positiva mi chiese i dati anagrafici ed il numero di telefono dicendomi di stendermi a letto che mi avrebbe richiamato da lì a poco. Non l’ho più sentita e sinceramente ho trascorso una nottata poco simpatica.

Il giorno dopo ho interpellato il mio medico di famiglia Dottor Salerno, che dopo aver sentito ciò che è successo, da prima si meravigliò del comportamento del medico di guardia, poi mi disse che per mia fortuna non era successo nulla di grave ma che la cosa avrebbe potuto avere conseguenze ben peggiori e mi ha prescritto subito varie analisi del sangue riscontrando poi che la pressione del sangue era alta (140/110 di sera) e che il tutto era forse dovuto a questo.

Io credo che la guardia medica, in questo caso, si sia comportata, a dir poco, con poca professionalità e spero che voi possiate farvi portavoce di questo fatto perché è mia convinzione di non essere l’unico ad essere trascurato in questo modo anche su fatti che potevano essere considerati gravi.

Spero con questa di avere dato il mio contributo affinché voi possiate operare con maggiore energia a risolvere problemi di malasanità.

          Distintamente

Piove di Sacco 23/11/2000                                                                  Firmato

                                                                                                            S. Giuseppe

…mi sono trovato costretto a richiedere l’intervento di una pediatra a pagamento

Spettabile movimento, vorrei porVi il seguente quesito:

" Sono due giorni che mia figlia di mesi 13, si trova in casa colta da febbre con temperature che oscillano tra i  38 e i 38 e mezzo, il naso che gli cola ininterrottamente e i suoi due occhioni che a mala pena riesce a tenerli aperti per la stanchezza accumulata nella considerazione che non riesce a dormire perché non riesce a respirare.

Ho contattato la pediatra di base, la quale dopo aver ascoltato telefonicamente le condizioni della bambina, mi consigliava di coprirla bene e portargliela presso il suo studio. A seguito di tale frase gli ho ribadito che la bambina non era nelle condizioni di poter uscire, pertanto chiedevo il suo intervento domiciliare.

La stessa ribatteva che non dovevamo essere noi a dover chiedere il suo intervento domiciliare ma doveva essere lei a ritenerlo opportuno, e nella circostanza non lo era.

Al termine di quella discussione, mi sono trovato costretto a richiedere l'intervento di una pediatra a pagamento in quanto quella di base non si sarebbe presentata.

Mi chiedo se un comportamento tale è o non è corretto da parte sua.

Preciso che con altri assistiti (che conosco) si è già comportata nello stesso modo. Mi domando  se si potrebbe procedere nei suoi confronti.

Grato per la cortese attenzione, porgo cordiali saluti.

Lettera firmata   

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MALATO DI ALZHEIMER

Un caso risolto in modo molto … problematico!

Una persona di anni 86 è da qualche anno ammalata di malattia di Alzheimer.

Dal Marzo 2000 ha frequentato il centro Villarosa Barbieri (centro diurno per malati di Alzheimer) senza presentare problematiche comportamentali.

Il 6 Giugno 2000 viene ricoverata presso l’O.C. di Noventa per broncopolmonite e dimessa il 29 Giugno.

I familiari assumono una donna ucraina per aiutare la madre, poiché questa manifestava violenti comportamenti oppositivi e tentativi di fuga e non poteva essere lasciata sola.

Il 2 Luglio questo signore viene ancora una volta ricoverato per recidiva della broncopolmonite all’O.C. di Vicenza.

A metà Agosto i sanitari informano i famigliari delle future imminenti dimissioni, alle quali questi si oppongono con una lettera chiedendo in alternativa il ricovero del famigliare presso adeguata struttura sanitaria.

Il 25/9/2000 la persona viene trasferita presso il reparto di lungodegenza all’O.C. di Sandrigo dove si trova tuttora.

I sanitari ci informano però che il permanere presso l’O.C. è rischioso in quanto, essendo per la sua malattia molto carente di difese immunitarie si sottopone il soggetto a continuo rischio di contrarre infezioni.

Questa persona viveva con la moglie in affitto pagando 1.050.000 al mese percependo la pensione di 2.080.000 il mese, più l’assegno di accompagnamento Lit. 817000.

La moglie non percepisce alcuna pensione.

Hanno una figlia che abita a Vicenza, con una pratica di separazione in corso, costretta a lavorare per pagare il mutuo sulla casa e mantenersi con la figlia di 14 anni. Un figlio sposato pensionato che vive a Torino e che si sta trasferendo all’estero. 

In un primo tempo, la famiglia aveva accettato di spostare il malato dall’Ospedale di Vicenza all’Istituto Salvi, il quale però pretendeva da loro l’impegno a pagare la somma di Lit. 100.000 il giorno, spesa che la famiglia non può permettersi causa la propria situazione finanziaria, aggravata dal forzato trasferimento in un appartamento più vicino alla figlia. E’ stato proposto l’impegno a lasciare all’Istituto l’assegno di accompagnamento e la somma rimanente della pensione dedotto il costo dell’affitto ed  il minimo vitale per la moglie. Il comune di Vicenza ha sempre richiesto le denuncie dei redditi dei figli, che però non sono state presentate in forza della legge 130/2000 che prevede che solo i pazienti possono provvedere con i loro redditi al pagamento delle rette alberghiere.

I figli si sono incontrati più volte con i diversi responsabili comunali e nel frattempo sono state inviate lettera di sollecito, sempre facendo riferimento e sempre confermando che si sarebbero accettate le dimissioni solo dopo un adeguato accordo circa il pagamento della retta presso l’Ipab da parte del comune.

 Il 2 Aprile 2001 abbiamo avuto un  incontro con l’assessore al sociale del comune di Vicenza, presenti la figlia di questa persona, il rappresentante del Centro dei diritti del Malato e l’avvocato.

L’Assessore ha ascoltato il punto di vista della figlia ed ha spiegato che non possono ancora applicare le nuove leggi in quanto non sono state emesse le norme attuative. Comunque alla fine ha fatto questa proposta: 

1)     La persona malata sarà accolta presso un adeguato reparto dell’Istituto Salvi di Vicenza, anche in seguito alla valutazione UOD del 6 Marzo 2001.

2)     La pensione e l’assegno di accompagnamento saranno ceduti totalmente all’Istituto Salvi.

3)     Il comune di Vicenza provvederà al pagamento dell’affitto dell’appartamento dove attualmente vive la moglie oltre a concedere un assegno di minimo vitale di circa 700.000 lire il mese. Il comune provvederà anche ad utilizzare per il pagamento dell’affitto alcune provvidenze regionali.

4)     Entro la fine del 2001 sarà possibile per la moglie utilizzare un appartamento comunale.

5)     Sarà chiesta la nomina di un Tutore o curatore, che provvederà alla richiesta ai figli (obbligati agli alimenti) ad intervenire secondo le loro possibilità qualora ce ne fosse bisogno.

6)     Il comune provvederà a rilasciare una lettera a conferma dei predetti accordi e si interesserà presso l’Ulss n° 6 di Vicenza per il trasferimento del paziente presso l’Istituto Salvi.

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Affari in salute: smaltimento dei rifiuti

Brescia, il Movimento dei diritti del malato a fianco degli ecologisti per la riduzione dei rifiuti e la raccolta differenziata

Le direttive del “decreto Ronchi” sui rifiuti (decreto legislativo 22 del 1997 e successive modificazioni), stabiliscono la pianificazione provinciale e danno priorità alla riduzione della produzione delle immondizie, al riuso del materiale, alla raccolta differenziata e al riciclaggio rispetto allo smaltimento in discarica o all’incenerimento.

Invece, a causa della scarsità della raccolta differenziata (la media provinciale di Brescia è al 22,7% lontana dall’obiettivo minimo del 35% da raggiungere entro il 2002) e della prevalente importazione di rifiuti solidi urbani (RSU), ASM di Brescia e COGEME di Rovato, le due società pubbliche che si spartiscono il mercato, nelle discariche della provincia e nell’inceneritore di Brescia nel 1999 hanno smaltito le seguenti tonnellate di RSU (fonte: osservatorio provinciale dei rifiuti, settembre 2000): 

 Il mercato dei rifiuti, lucroso per aziende smaltitrici (trattamento dei rifiuti), Comuni, Provincia e Regione (percentuali sui rifiuti conferiti) ma dannoso per l’ambiente e per la salute dei cittadini (degrado del territorio, emissioni del traffico generato dai rifiuti e dell’inceneritore), è in continua espansione e nel bresciano sono stati progettati altri due “termoutilizzatori”: uno a Lonato (basso Garda) e l’altro a Rovato (Franciacorta).

L’inceneritore di Brescia, sovradimensionato rispetto al bisogno e  affamato di combustibile,  nel 2000 ha bruciato rifiuti oltre il limite annuale di 266.000 tonnellate stabilito nel 1992 dal Consiglio comunale a seguito di un “Patto ambientalista” promosso dal Comune di Brescia e dall’ASM, principalmente in conseguenza dell’abbassamento del potere calorico dei rifiuti a causa dell’umidità della parte organica (circa un terzo) che non è separata e trattata a parte.

A seguito del ricorso presentato da organizzazioni ambientaliste e da cittadini in dicembre, per tre settimane, i due forni funzionanti dell’impianto sono stati spenti su ordine del tribunale amministrativo di Brescia  (poi annullato dal Consiglio di Stato) e, così, si è aperta una riflessione sulla politica dei rifiuti in città e in provincia.

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Dal paese dei balocchi alla città reale

Progetto per l'educazione alla cittadinanza responsabile nella scuola elementare e media

Il progetto di educazione alla cittadinanza responsabile promosso dal Comitato permanente antifascista di Gussago (coordinatrice Maria Piras).è stato presentato alla Direzione Didattica ed ha ottenuto l’approvazione da parte del Consiglio di Circolo.

Esso prevede:

A. Convegno (a Gussago il 25 ottobre 2001 dalle 14.30 alle 18.30).

Organizzazione di un convegno nel quale, con l’aiuto di esperti, le famiglie, la scuola e la comunità locale s’interrogano sulla necessità, i limiti, l’importanza dell’educare alla cittadinanza responsabile ed alla conoscenza della Costituzione.

Il convegno approfondirà le seguenti tematiche:

- La crisi della cittadinanza dei diritti e l’educazione alla cittadinanza responsabile.

Relatore Marco Orsi, pedagogista, direttore didattico a Lucca, autore di “ Educare ad una cittadinanza responsabile”, edizioni EMI.

- Educare alla conoscenza della Costituzione: una sinergia possibile fra scuola, famiglia ed ente locale.

Relatore: D’Andrea, docente di diritto costituzionale presso l’università statale di Brescia.

- Progettazione di itinerari educativi e didattici sull’educazione alla cittadinanza.

 Relatori: Italo Fiorin, Mario Lodi.

 
B. Percorsi di educazione alla cittadinanza responsabile nella scuola elementare e media.

Il tema collodiano di Pinocchio nel paese dei balocchi può opportunamente prestarsi ad una declinazione in un progetto di educazione alla cittadinanza.

Il paese dei balocchi costituisce, infatti, la realizzazione dei desideri e delle fantasie dell’infanzia e non solo: libertà massima, utilizzo del tempo a piacere, unica norma il piacere dell’individuo.

“Faccio quel che mi pare e piace” è l’imperativo, nessuna assunzione di responsabilità, nessun limiti. L’onnipotenza e la mancanza di regole sono i costituenti dell’agire.

Di contro il mondo degli adulti indica ai bambini, ai giovani la necessità di costruire la città reale, fondata sulla regola, sulle leggi, la città nella quale si vive, che si dovrebbe realizzare con l’impegno e la collaborazione di tutti.

La città reale non nega la fantasia e il diritto all’agire libero, alla felicità ed alla gioia, anzi vuole proprio costruire una comunità fondata su questi elementi, con un’alta qualità di vita, che nasce solo da un’assunzione di responsabilità individuale e comunitaria. Non è una città relegata in una dimensione utopica è, al contrario, una città possibile con il concorso di tutti.

La premessa definisce il senso dell’intervento educativo proposto.

 Finalità.

Acquisizione da parte degli scolari della consapevolezza del loro essere cittadini con diritti doveri e protagonisti della vita sociale del paese.

Obiettivi.

Assunzione di responsabilità nell’agire in comunità per il benessere proprio e degli altri, consapevolezza della necessità della “norma” come regola per vivere bene la vita di famiglia, di classe, di gruppo e, in senso lato, della società civile.

Assunzione di responsabilità come capacità di ascolto dei bisogni dell’altro, ma anche nei confronti di sé, nei riguardi di quei talenti e di quelle potenzialità che ognuno è chiamato a dispiegare.

Costruzione di un’educazione alla cittadinanza responsabile, partendo dalla propria originalità.

Metodologia.

La metodologia utilizzata è centrata sulla diretta esperienza dei bambini e dei ragazzi confrontata con le esperienze del gruppo classe in relazione a problemi concreti vissuti nel contesto del quartiere, della frazione, del paese.

L’indagine sul campo proposta raggiungerà le finalità indicate, attraverso vari percorsi, utilizzando strumenti diversi.

Tempi previsti.

Al termine del convegno, in un incontro successivo, come più sopra accennato, saranno consegnate ai docenti, le cui classi parteciperanno al progetto, le schede dei laboratori.

Il loro percorso va stabilito con il consiglio di classe e si può avvalere di quattro incontri di due ore ciascuno, con esperti: per la progettazione, per la valutazione in itinere, per la verifica e l’organizzazione del materiale prodotto.  

Laboratori possibili.

- Realizzazione di una città da vivere…: Lucignolo e Pinocchio sono le figure paradigmatiche della libertà dalla regola, ma indicano il desiderio di vivere in una città a misura di bambino…

Il laboratorio, servendosi dell’uso di tecniche diverse può servire ad evidenziare graficamente, o con mezzi più opportuni ed adatti a ciascuna classe, la diversità fra la città dei balocchi, animata dai vari personaggi di Collodi e la città reale.

- Ideazione di fiabe, racconti sui personaggi che animano, vivono e lavorano nelle due città: quali regole nell’una e nell’altra? Quali patti esistono fra le persone?

- Ricerca nella letteratura per l’infanzia e non solo del tema della città.

- Analisi per alcune settimane del giornale in relazione a comportamenti trasgressivi: “A me non può succedere nulla, sono al di sopra di ogni legge e regola” (dall’uso improprio di motorini e biciclette, all’intolleranza fra gruppi diversi…).

- Giochi di ruolo: analizzare situazioni di inadempienze a livello ambientale (mancanza di verde per il gioco sia libero che di squadra, eccesso di costruzioni) o problemi di classe attraverso la costituzione di un consiglio comunale di ragazzi, all’interno delle singole classi o istituti.

- La Costituzione rappresentata: dallo studio di alcuni articoli alla costruzione di una campagna di sensibilizzazione in paese, con la stesura di alcuni manifesti, con parole chiave.

- L’officina della Costituzione: studio sulla nascita della nostra costituzione, comparazione fra costituzione italiana ed altre costituzioni, conoscenza di carte dei diritti.

C. Visite di studio: a Milano, in Regione; a Roma, alla Camera o al Senato; nei luoghi dov’è nata la nostra Costituzione (lager, monumenti della Resistenza…).

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